¿Qué sabemos?
Antecedentes
Enfermedades Minoritarias (Baja Prevalencia) en el marco europeo son aquellas cuya prevalencia es inferior a 5 casos por cada 10.000 personas. Muchas de ellas se inician en una edad temprana, aunque debido a la mortalidad asociada a muchas de ellas, la prevalencia es mayor entre adultos que en la edad pediátrica. Se han descrito cerca de 8000 tipos diferentes de estas enfermedades de baja prevalencia (mayoría enfermedades genéticas) que afectan prácticamente a todos los órganos.
Todos en algún momento de nuestra vida y, particularmente en determinadas circunstancias, somos pacientes que experimentamos la aplicación de procedimientos y el logro de resultados. Disponemos, por tanto, de una valiosa información que, en un entorno de construcción colaborativa del conocimiento, podemos compartir para lograr mejores resultados, entornos más seguros e investigaciones centradas en los problemas que priorizamos, conducida de forma que se abarquen objetivos que ahora quedan fuera del radar de la I+D por la dificultad y coste de acceso a fuentes de información primaria. En el caso de las enfermedades minoritarias se observa este mismo fenómeno pero por su prevalencia y dispersión de casuística en el conjunto del sistema de salud resulta más difícil lograr avances en materia de seguridad clínica. Sin embargo, en su conjunto, los pacientes (o sus cuidadores) suman un volumen apreciable de personas con información y posibilidad de compartirla para generar nuevo conocimiento que de otra forma sería demasiado costosa o imposible.
Estrategia en seguridad del paciente
La nueva estrategia en seguridad del paciente de la Organización Mundial de la Salud (OMS) para el período 2021-2030, subraya el concepto de co-producción y reserva una atención especial a la implicación de los pacientes y sus familias en la seguridad clínica. En España la Estrategia Nacional en Seguridad del Paciente incide particularmente en estos mismos postulados. El objetivo 4 persigue el “empoderamiento” (capacitación) de los pacientes como un elemento clave para la seguridad de los pacientes mediante cinco estrategias: 4.1. Involucrar a los pacientes, las familias y las organizaciones de la sociedad civil en el desarrollo conjunto de políticas, planes, estrategias, programas y directrices para hacer más segura la asistencia sanitaria; 4.2. Aprender de la experiencia de los pacientes y familiares expuestos a una atención insegura para mejorar la comprensión de la naturaleza del daño y fomentar el desarrollo de soluciones más eficaces; 4.3. Capacitar a los defensores de los pacientes y a los defensores de la seguridad de los pacientes; 4.4. Establecer el principio y la práctica de la apertura y la transparencia en toda la asistencia sanitaria, en particular mediante la comunicación de los incidentes de seguridad de los pacientes a los pacientes y sus familias; 4.5. Proporcionar información y formación a pacientes y familiares para que participen en el autocuidado y capacitarlos para la toma de decisiones compartida. Este proyecto se focaliza en la traducción al caso de las enfermedades minoritarias en España de las estrategias 4.1 y 4.2 de OMS desde una perspectiva diferente, comprometida con los principios de Ciencia Ciudadana propuestos por la Comisión Europea (Digital4Science).